Mila Seidl, esposa de Lito Souza, afirmou ao Fantástico que está negociando com uma empresa de biotecnologia para o uso de um medicamento experimental.
O criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação de 59 anos revelou que foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva que ataca o cérebro.
“Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob
A DCJ é provocada por uma alteração na estrutura da proteína príon, presente naturalmente no cérebro humano.
Por razões ainda incertas na maioria dos casos, a proteína muda de formato e passa a funcionar como um molde, fazendo com que outras proteínas saudáveis também assumam a forma defeituosa em um efeito dominó.
“Todos nós temos essa proteína e ela está ali funcionando, inclusive com uma importância neuroprotetora”, explica Tuane Vieira, professora do Instituto de Bioquímica Médica da UFRJ.
Quando a proteína se altera, os agregados danificam os neurônios e causam uma degeneração rápida do cérebro.
De acordo com o neurologista Adalberto Studart, do Hospital das Clínicas da FMUSP e da Academia Brasileira de Neurologia, a sobrevida média após os primeiros sintomas é de seis meses, raramente ultrapassando oito meses.
“Infelizmente não existe um tratamento curativo nem que aumente a sobrevida. O tratamento atual é de suporte para atenuar sintomas e dar qualidade de vida ao paciente”, afirma Studart.
Causas e dados no Brasil
Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. A forma mais frequente é a espontânea, que responde por 80% a 85% dos casos e ocorre sem um fator externo ou genético identificável — tipo que acometeu Lito Sousa.
Cerca de 15% dos casos têm origem hereditária. As formas adquiridas são ainda mais raras e incluem a contaminação por procedimentos médicos ou a transmissão por consumo de carne infectada por encefalopatia espongiforme bovina, o “mal da vaca louca”. O Brasil nunca registrou casos de transmissão da doença por consumo de carne bovina.
Atualmente, o teste diagnóstico de alta precisão (RT-QuIC) é realizado de forma acadêmica no laboratório da UFRJ, mas ainda não integra o fluxo regular de exames do Sistema Único de Saúde (SUS).
Busca por remédio experimental
Sem opções de tratamento convencional, a família de Lito tenta obter acesso ao uso compassivo de medicamentos em fase de testes nos Estados Unidos. A medida permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas utilizem substâncias experimentais fora de ensaios clínicos formais.
A esposa do influenciador tentou incluí-lo em pesquisas internacionais em andamento nos EUA e na China, mas os critérios rigorosos dos protocolos impediram a entrada após o início dos testes.
“Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou Mila.
As pesquisas de novos medicamentos contam com o empenho de cientistas como Sonia Vallabh e Eric Minikel, do Broad Institute (parceria entre MIT e Harvard). O casal mudou de carreira para se dedicar à ciência após Sonia descobrir que herdou a mutação genética da DCJ de sua mãe, buscando desenvolver terapias que possam bloquear a evolução da proteína príon.