O Padre Marlon Múcio enfrenta uma batalha incomum: uma doença rara conhecida como deficiência do transportador de riboflavina. Esta condição, que afeta apenas 15 pessoas no Brasil e 350 em todo o mundo, é neurodegenerativa, incurável, progressiva, congênita e potencialmente fatal, como explicou o padre em uma entrevista a Drauzio Varella.
Desde o nascimento, Marlon enfrentou desafios significativos, incluindo feridas por todo o corpo e a perda de audição aos 7 anos. Sua condição o deixava constantemente cansado e afetava até mesmo sua capacidade de mastigar. No entanto, a jornada para descobrir a causa desses sintomas foi longa e difícil, com dezenas de médicos e múltiplos diagnósticos errôneos.
Somente aos 45 anos, já como padre, Marlon finalmente obteve o diagnóstico correto. Sua rotina agora inclui a ingestão de 281 comprimidos por dia para manter-se vivo.
Apesar das adversidades, o Padre Marlon Múcio não se deixou abater. Ele foi fundamental na fundação de um hospital especializado em Taubaté (SP) para o tratamento de pessoas com doenças raras. Este é o primeiro hospital do Brasil dedicado integralmente ao cuidado desses pacientes, oferecendo tratamento totalmente gratuito.
A história de Padre Marlon destaca não apenas os desafios enfrentados por aqueles que lutam contra doenças raras, mas também a resiliência e a determinação necessárias para superá-los. Sua dedicação em ajudar os outros, mesmo diante de suas próprias dificuldades, serve como uma inspiração para todos nós.
Embora as doenças raras sejam pouco comuns, elas afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com uma condição rara, representando 6% da população. Com mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras identificadas, a conscientização e o apoio a esses pacientes são fundamentais para promover o avanço no tratamento e na pesquisa dessas condições.
